پایگاه خبری شفاآنلاین حوزه سلامت و بهداشت

برچسب ها
برچسب: بنیاد بیماری های نادر
بیماران نادر در حالی ۱۴۰۲ را پشت سر می گذارند... از کمبودهای دارویی تا نبود ملزومات مورد نیاز و مشکلات...
شفا آنلاین> سلامت> نمایندگان بیماران نادر در دیدار با رئیس... هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران به بیان مشکلات... و معضلات بیماران نادر پرداختند عدم پذیرش بیماران اکستروفی به... نیازهای این بیماران در تهیه پوشک سرم شستشو و سایر...
کد خبر: ۳۴۱۴۰۳   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۲۹


عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت با اشاره... به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری های نادر مهمترین موضوع... در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری...
مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان... از بیماری های نادر گفت به بیماری هایی که دارای... فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری... نادر گفته می شود البته این میزان کم شیوع در...
کد خبر: ۳۴۰۴۵۴   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۹


مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به هزینه... های سنگین دارو و درمان بیماران نادر گفت بیمه سلامت... دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر را تحت پوشش قرار...
شفا آنلاین> سلامت> حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر... نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است به همین... دلیل اکنون اکثر داروهای بیماران نادر وارداتی هستند و از... این رو هزینه های زیادی توسط دولت پرداخت می شود...
کد خبر: ۳۴۰۴۵۳   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۹


داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر:
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر گفت به نظر... می رسد که مقاومتی در برابر حمایت های همه جانبه... دستگاه ها در ارتباط با بیماران نادر وجود دارد و...
شفا آنلاین> سلامت> بیماران نادر در نبود حمایت ها و... های اجتماعی شان در حال افزایش است به گزارش شفا... روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت... دارو تا مشکل معیشتی که به دلیل بیماری های نادر...
کد خبر: ۳۴۰۴۱۹   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۹


عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت با اشاره... به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری های نادر بر پیشگیری... از بروز موارد جدید بیماری تاکید کرد ...
حمایت از بیماری های نادر گفت به بیماری هایی که... دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند... بیماری نادر گفته می شود به گزارش شفا آنلاین این... فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد...
کد خبر: ۳۴۰۳۹۳   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۸


دکتر یاسر داودیان
بیماران نادر بیماران مظلومی هستند که حمایت همه جانبه دولت... سند ملی بیماری های نادر از سوی رئیس جمهور در...
به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ... دیده شدن بیمارانی که طی سال های متمادی آنطور که... باید دیده و شنیده نشده اند بیماران نادر بیماران مظلومی... نشده است آن هم درحالی که سند ملی بیماری های...
کد خبر: ۳۴۰۳۸۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۸


محدودی از 6 تا 7هزار بیماری نادری هستند که تعداد مبتلایان به برخی از آن ها... جهان درگیر این بیماری ها هستند بیماریهایی که به علت ناشناخته بودن درمان... قطعی ندارند و به دلیل تشابه نشانه ها با بیماریهای دیگر برای سال های طولانی تشخیص... کشورمان 8اسفند به روز بیماریهای نادر نام گذاری شده است تا شاید با افزایش اطلاعات...
کد خبر: ۳۴۰۳۷۹   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۸


مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به حمایت... های بیمه ای صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج... در پوشش هزینه های این بیماران و با بیان اینکه... هزار میلیاردی است در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری...
و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری... های نادر در کشور گفت آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری... های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد بر... اساس اطلاعات این کمیسیون ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی...
کد خبر: ۳۴۰۳۴۶   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۱۲/۰۷


مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تأکید کرد؛
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با... اشاره به اینکه بیش از ۸۵درصد بیماری های نادر ریشه... ژنتیکی دارند گفت به دنبال ژن معیوب بیماری های نادر...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت... بیش از 85 درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند... آنلاین دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران... با اشاره به اینکه بیش از ۸۵درصد بیماری های نادر...
کد خبر: ۳۳۴۸۳۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۸/۱۶


۱۰بیماری نادر جدید به تازگی در کشور شناسایی شده و... از فهرست 234موردی این بیماران 7۱3بیماری تحت پوشش صندوق بیماری... های خاص صعب العلاج و نادر قرار دارند...
شفا آنلاین> سلامت> ایران جزو کشورهای با آمار بالای شیوع... بیماری های نادر است و حالا با شناسایی 10بیماری نادر... جدید از سوی کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران... این فهرست به 432بیماری افزایش پیدا کرده است به گزارش...
کد خبر: ۳۳۴۶۲۶   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۸/۱۱


مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد
نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری های نادر اضافه... شد که از هر کدام از این بیماری ها نیز...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از افزایش... شمار بیماری های نادر در کشور خبر داد و با... بیان اینکه پیش از این ۴۲۲ نوع بیماری نادر در... بیماری رسیده در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور...
کد خبر: ۳۳۴۵۳۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۸/۰۹


دادن شعارهایی بوده است که عدم تحقق آن به وضوح... اما تلاش ها برای تامین داروهای بیماران خاص تاکنون خروجی... حضور در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در مسیر تولید داروهای... بیماران خاص به سهل شدن دستیابی بیماران خاص به داروهایشان...
کد خبر: ۳۳۳۸۱۱   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۷/۲۵


الگوی قیمت گذاری داروهای خاص در دنیا موضوع یکی از... پنل های نمایشگاه بین المللی دارو و صنایع وابسته است...
گذاری الگوهای قیمت گذاری و چالش های دسترسی به بازار... داروهای خاص و اورفان مبحث الگوی قیمت گذاری داروهای خاص... در دنیا و افزایش دسترسی بیماران به داروهای خاص و... بنیاد بیماری های نادر شهرام غفاری مدیر کل درمان غیر...
کد خبر: ۳۳۲۷۹۳   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۷/۰۵


دغدغه های مهم دولت سیزدهم بود که از همان روزهای...
تا موضوع بهداشت و درمان از همان روزهای نخست به... بحرانی به سایر چالش های حوزه سلامت نیز پرداخته می... شد چالش هایی که این روزها در دو سالگی دولت... نفر آغاز به کار صندوق بیماری های خاص و صعب...
کد خبر: ۳۲۷۶۶۷   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۴/۰۶


شرایط به شکلی است که حتی افرادی که از داروهای... درحالی است که بیماران نادر باید به طور منظم داروی...
شفا آنلاین> سلامت> مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت... 70 درصد از افراد مبتلا به بیماری های نادر به... مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه سلامت بودند... 70 درصد از افراد مبتلا به بیماری های نادر تحت...
کد خبر: ۳۲۶۰۱۱   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۳/۰۸


با توجه به اینکه بیمه ها داروهای خارجی را پوشش... نمی دهند بیماران برای تأمین هزینه های دارویی نیازمند بیمه...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران دسترسی... به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر... نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت بیشترین چالش بیماران... نادر تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز...
کد خبر: ۳۲۵۸۹۱   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۳/۰۶


ر حال حاضر آن دسته از بیماران نادر که تحت... پوشش بیمه سلامت هستند مشکل خاصی بابت هزینه های درمان...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران نسبت... به عدم توجه بیمه تامین اجتماعی به مشکلات بیماران نادر... برای تامین هزینه های بیماری گلایه کرد به گزارش شفا... بیماران نادر که تحت پوشش بیمه سلامت هستند مشکل خاصی...
کد خبر: ۳۲۵۶۵۲   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۳/۰۱


داروهای بیماران نادر و صعب العلاج واقعا گران است اگر... شود باید شرکت های بیمه ای محموله را بیمه کنند...
شفا آنلاین> سلامت> تعدادی از استان های ما به دلیل... شیوه زندگی و ازدواج فامیلی دارای بیشترین فراوانی بیماری ها... هستند اما بیماری هایی از جمله بیماری پروانه ‎ای فیبروماتوز... بیماری ژنتیکی که توده های متعدد در بدن بروز می...
کد خبر: ۳۲۴۹۵۱   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۲/۲۰


در ارتباط با بیماری های شایع مانند دیابت سکته های... مغزی و قلبی و معضلاتی که برای بیماران نادر وجود... بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به لزوم... تاسیس اداره کل بیماری های نادر در وزارت بهداشت اشاره... کرد و گفت حالا که دیگر سند ملی بیماری های... نادر هم ابلاغ شد خوب است که دوستان وزارت بهداشت...
کد خبر: ۳۲۲۸۷۵   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۱/۱۶


تهیه و تدوین این سند توسط بنیاد بیماری های نادر... بیماران نادر در شرایط تحریم های دارویی و افزود...
همچنین سی و یکمین کشور جهان است که سند بیماری... های نادر را تصویب کرده است به گزارش شفا آنلاین... سرانجام بعد از سالیان زیادی که بیماران نادر و خانواده... هایشان چشم انتظار تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری های...
کد خبر: ۳۲۲۸۷۱   تاریخ انتشار: ۱۴۰۲/۰۱/۱۶


آخرین اخبار